A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’association « syndrome de Williams et Beuren » et « l’association nationale de la phénylcétonurie », organisent une journée de sensibilisation aux maladies rares le 29 février à Alger. Placée sous le slogan «Je suis rare mais j’existe», cet événement sera organisé au stade olympique du 5 juillet.

Les deux associations organisent dans le cadre de cet événement une course de solidarité à laquelle participeront enfants et adultes, au stade olympique du 5 juillet à partir de 9 H.

Au cours de cette journée, les organisateurs animeront des ateliers sur les maladies rares. Il y aura également une récolte de dons pour le soutien des parents et la prise en charge des enfants malades.

Les organisateurs lancent un appel à participation pour le grand public, les associations caritatives, bénévoles, donateurs, personnels de santé, chercheurs et laboratoire…etc.